Caregiver è un termine inglese, entrato ormai nell’uso comune, che si traduce in “colui che si prende cura”: è la persona che più frequentemente, a titolo gratuito e volontario, presta aiuto e assistenza al paziente, vivendo l’esperienza di accompagnarlo nel delicato percorso diagnostico e terapeutico.
Il caregiver può essere un membro della famiglia (partner, fratelli, genitori, figli…) o anche un amico, in entrambi i casi è chiamato a svolgere compiti di assistenza e ricoprire molte funzioni differenti.
Il suo ruolo nel percorso oncologico non è quindi solo quello di un supporto affettivo, ma rappresenta un vero e proprio pilastro per la gestione della malattia in tutti i suoi aspetti.
Spesso definito “paziente nascosto”, agisce come ponte vitale tra il malato e l’equipe medica.
Per l’oncologo il caregiver è un alleato strategico imprescindibile per diversi motivi:
-compliance e aderenza: garantisce che il paziente segua correttamente le terapie farmacologiche e si presenti agli appuntamenti.
-monitoraggio: fornisce un resoconto preciso degli effetti collaterali e dei cambiamenti clinici che il paziente, per stanchezza o soggezione, potrebbe non riferire.
-supporto decisionale: partecipa attivamente alle scelte terapeutiche, aiutando a mediare tra le opzioni proposte dal medico e i desideri del paziente.
Le difficoltà che queste figure devono affrontare, le loro necessità e problematiche sono ancora poco comprese.
La letteratura scientifica ha ampiamente documentato il fenomeno del “caregiver burden” (il carico del prendersi cura): gli studi evidenziano che lo stress prolungato può avere ripercussioni psicologiche e fisiche severe attivando l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene con conseguente aumento dei livelli di cortisolo che si traduce in indebolimento del sistema immunitario e aumento del rischio cardiovascolare.
Uno studio inglese pubblicato sull’ European Journal Cancer Care ha valutato il livello di stress e la qualità di vita di 1580 caregivers di pazienti oncologici durante il trattamento attivo ed il follow up: di questi circa il 20% è andato incontro a stress severo con conseguente significativo peggioramento della qualità di vita; i principali fattori di rischio sono risultati essere: sesso femminile, relazione non coniugale/non convivenza, scarse risorse economiche e sociali. I caregiver dei pazienti con tumori del distretto testa-collo, cute, polmone, encefalo sono quelli che hanno riportato livelli di stress più elevati. Depressione e ansia erano comunque riscontrati nel 70% della popolazione esaminata.
Diversi altri studi hanno sottolineato come “il carico oggettivo” (tempo dedicato alla cura) porti ad una riduzione della vita sociale e lavorativa, creando un circolo vizioso di solitudine e burn-out.
Intervenire sulla salute mentale di chi assiste non è dunque un optional emotivo, ma una necessità clinica dimostrata che influenza direttamente il percorso di cura e la prognosi del paziente.
Quando il caregiver riceve supporto psico-educativo, il paziente mostra un’aderenza alle cure del 20-30% superiore e si riducono le ospedalizzazioni dovute ad una non adeguata gestione domiciliare dei sintomi.
In conclusione gli studi confermano che “curare chi cura” è un modo efficace per migliorare la qualità di vita del nostro paziente.
a cura di Lorenzo Della Seta
Bibliografia:
-Mindfulness to enhance quality of life and support advance care planning: a pilot randomized controlled trial for adults with advanced cancer and their family caregivers: BMC Palliat Care. 2024 Sep 28
-Resilience, preparedness, and distress among family caregivers of patients with advanced cancer Support Care Cancer. 2021 Nov;29
-Palliative Care for Family Caregivers J Clin Oncol. 2020 Mar 20
-National Alliance for Caregiving. Cancer caregiving in the U.S.: an intense, episodic, and challenging care experience. Bethesda, MD: National Alliance for Caregiving;2016.
-Yabroff KR, Kim Y Time costs associated with informal caregiving for cancer survivors. Cancer 115(18 Suppl)
